Para estar a la cabeza de los tiempos

Para estar a la cabeza

 

Por Lic. Beatriz Pérez, coordinadora Técnica del Secretariado Asistencial de la Obra Don Orione

 

(22/07/2019) Las últimas décadas muestran un cambio significativo en el campo de la discapacidad: el eje principal son los derechos de las personas con discapacidad (PCD), englobados en la nueva concepción bio-psico-social de la discapacidad.

Estamos atravesando una transición en la que vamos dejando atrás el “modelo asistencial” y nos vamos incorporando al “modelo social basado en los derechos”. Esto significa la puesta en acción de nuevos paradigmas tanto en la planificación como en la programación de actividades.

 

La calidad de vida en el centro de los nuevos paradigmas

Partiendo de la premisa que sin la posibilidad real de ejercer los derechos consagrados por la Constitución Nacional y los tratados internacionales a los que adhiere nuestro país, no es posible pensar en el pleno desarrollo e inclusión social de las PCD, sin revisar nuestras acciones a la luz de los nuevos paradigmas de la discapacidad.

La autodeterminación es un objetivo que se promueve y desarrolla desde los primeros años de vida. Se enseña en la familia, en el entorno inmediato. Por lo general cuando hay un niño con discapacidad se tiende a la sobreprotección. Si bien se hace por el amor y el temor a los riesgos, con el tiempo limita y perjudica a la PCD, formando de esta manera una persona dependiente mucho más allá de lo que la misma discapacidad produce.

La autodeterminación es un largo camino que comienza en los primeros años de vida con la construcción conjunta de la familia y el niño, para que en las diferentes etapas vaya alcanzando los mejores niveles de desempeño autónomo.

Alcanzar una buena calidad de vida se ha convertido en un objetivo esencial a alcanzar con las PCD. Se define según los avances que se puedan lograr con cada individuo y se la considera superadora del concepto de integración. El cambio significativo en el modo en que vemos a las PCD se refleja en términos de inclusión, apoyos, autodeterminación y capacidades. Los investigadores Robert Schalock y Miguel Ángel Verdugo de la Universidad de Salamanca, España, definieron que la calidad de vida debe entenderse desde perspectivas multidimensionales relacionadas con ocho necesidades fundamentales: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. El enfoque de calidad de vida implica una revisión en lo concerniente a los programas de atención educativos, de rehabilitación, laborales, de inclusión social, etc.

Los sistemas de apoyo son, por su parte, los instrumentos con los que vamos a promover y garantizar la autonomía, la autodeterminación y la mejor calidad de vida posible de las PCD. Ya no se trata de “prescribir” por parte del profesional el tipo de apoyo que la persona requiere, sino de que “en conjunto” con la persona se defina cual -como- cuando ese apoyo es necesario. La participación de la PCD y su opinión se constituyen -junto con la de los expertos -en valores esenciales.

Este concepto desarrollado desde la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad fue tomado por nuestro Nuevo Código Civil, modificando los conceptos arcaicos de incapacidad civil de las personas y cambiándolos por la de apoyos.

El consentimiento informado, usualmente utilizado en el campo de la salud, ahora comprende “todo tipo de decisiones que se tengan que tomar en relación con las PCD”, y que requieran la conformidad de la persona (vivienda, estudios, trabajos, internaciones, decisiones patrimoniales, etc.). La Convención Internacional y el Código Civil argentino nos hablan expresamente de diferenciar la “sustitución de voluntad” del “consentimiento informado”.

La planificación centrada en la persona es justamente la que se tendrá que implementar en los programas de atención para alcanzar una mejor calidad de vida: se debe trabajar “con la participación activa de la PCD” en las acciones, las evaluaciones y las modificaciones.

Finalmente, la vida independiente es un modelo que nació en los países sajones, cuyo objetivo principal es apoyar a las PCD para que vivan en una vivienda administrada por ellos mismos y con una vinculación y utilización de los diferentes recursos de la comunidad. Requiere que las mismas cuenten con posibilidades de auto-administrarse y resolver los requerimientos de la vida cotidiana con ciertos apoyos.

 

Todo cambio genera un desafío

La adopción de los nuevos paradigmas va más allá de la instrumentación teórica de los mismos: implica ante todo la capacidad de replantearnos objetivamente lo que hemos hecho y, a partir de allí, generar nuevas alternativas. Pero las alternativas por sí mismas corren el riesgo de no instrumentarse si no estamos dispuestos a asumir el desafío y a comprometernos con los riesgos y los tiempos que todo cambio requiere.

Don Orione nos dijo que debemos “estar a la cabeza de los tiempos”. Nos toca a nosotros asumir ese desafío, en pos de una mejor calidad de vida de los residentes y concurrentes de nuestros cottolengos y hogares.

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